Der kleine John ist krank
„John hat in seinen ersten zwei Monaten schon mehr durchgemacht als ich in meinen 34 Jahren.“, Das sind einige der ersten Worte des Facebook-Posts von Thorsten Schulz. Dieser Post, der schon 2016 veröffentlicht wurde, wurde bis heute über 114 Tausend Mal auf Facebook geteilt. In den Kommentaren finden sich Trauer, Mitleid und viele Wünsche nach Kraft für die Eltern.
Und auch wenn er schon ein paar Jahre alt ist, ist der Post heute immer noch relevant. Denn der Herpes-Virus ist für Neugeborene sehr gefährlich – und kann sogar lebensbedrohlich sein.
Auf dem Bild seht ihr meinen Sohn John.Auf den ersten Blick wirkt er fast wie jeder andere Säugling, doch John hat in…
Gepostet von Thorsten Schulz am Montag, 9. Mai 2016
Kurz nach der Geburt zeigten sich die Symptome
Bei John verlief die Baby-Entwicklung in den ersten zwei Wochen normal. Dann kamen die ersten Symptome – er wurde unruhig, begann zu zittern und sich zu überstrecken. „Die Hebamme nahm an, dass es sich um eine durch die schnelle Geburt hervorgerufene Blockade handelte und empfahl uns am nächsten Tag zum Arzt zu gehen“, schreibt Schulz in seinem Post.
Dazu kam es allerdings gar nicht, denn seine Beschwerden wurden so schlimm, dass die Eltern John noch am selben Abend ins Krankenhaus brachten. Dort gab es dann die Diagnose: Herpes Encephalitis. John hat sich also irgendwo mit einem Herpesvirus infiziert, der „durch die noch nicht ausgebildete Blut-Hirnschranke ins Gehirn wandern konnte.“ Große Teile von Johns Gehirn seien deshalb entzündet oder sogar zerstört worden.
Außerdem schienen die Behandlungsversuche der Ärzte die Entzündung nicht stoppen zu können. „John muss nun alleine kämpfen und niemand kann sagen ob er es schaffen wird oder ob ihm noch Jahre, Monate, Wochen oder Tage bleiben bis sein Gehirn versagt“, so das traurige Fazit des Vaters.
Schulz schließt seinen Facebook-Post mit einem Aufruf an alle ab: Herpesbläschen können ansteckend sein, und „wer darauf achtet rettet vielleicht einem Kind das Leben, erspart ihm Leid.“ Das würde dann auch Johns schwerem Weg Sinn geben.
Wie du verhindern kannst, dass dein Baby Herpes bekommt und was du tun kannst, wenn es sich doch infiziert kannst du hier nachlesen.
Wie ging es mit John weiter?
In einem Folgepost einige Wochen nach seinem ersten Beitrag bat Schulz um Zurückhaltung. „Zur Zeit haben wir nicht die Kraft, zusätzlich in einen Austausch zu gehen, also schreibt uns bitte nicht mehrfach an“, heißt es darin. Verständlich, denn zu dieser Zeit konnte keiner sagen, ob John es schaffen würde. Ob noch er Tage, Wochen oder Monate leben würde. „Meine Frau und ich gingen jeden Abend mit dem Wissen ins Bett, dass John am nächsten Tag nicht mehr bei uns sein könnte“, sagt der Vater später in einem Interview.
Er wurde also still um Johns Gesundheit – bis es dann im Januar 2017 unerwartet Neuigkeiten gab. Schulz teilte einen Blogpost von Fotografin Susanne Zabel. Sie fotografiert ehrenamtlich für Organisationen wie „Dein-Sternkind“, „Hope’s Angel“ und „Tapfere Knirpse“ und wurde von Johns Familie gebeten, auch ihn zu fotografieren. Im Mai, also kurz nachdem der Vater seinen Post veröffentlichte, nahm Zabel die Erinnerungsfotos auf. „Wie viel Zeit mir blieb war unklar. Ich wollte möglichst schnell nach Hamburg, unbedingt ein lebendes Baby fotografieren, waren die Aussichten doch ungewiss“, schreibt sie auf ihrem Blog.
Im selben Blogpost beschreibt Zabel auch ihren zweiten Besuch bei Johns Familie – Monate später: „Er lebt“ – da ist sie, die positive Nachricht. Zabel beschreibt ein junges Kind, das mit dem aus Thorstens Post nicht viel gemeinsam hat:
An keine Maschine angeschlossen, keine Schläuche im Gesicht, er krampfte nicht, braucht keine Schmerzmittel mehr. Er lebt. Er lebt und er hört uns, strahlt, gibt Töne von sich, trinkt seine Milch aus einem Fläschchen, bewegt sich in Mamas schicken, selbstgenähten Fuchskind-Strampler.
Zabel merkt jedoch an, dass Johns Zukunft trotzdem ungewiss sei. Er wird auch weiterhin kämpfen müssen. Denn John kann sich kaum allein bewegen – er ist blind, hat Epilepsie, und ein geschwächtes Immunsystem. Aber ist umringt von Menschen, die für ihn kämpfen und ihn bedingungslos lieben.
Seit diesem Blogpost von Zabel ist es wieder ruhig geworden – neue Updates über Johns Gesundheit sind auf der Facebook-Timeline von Schulz nicht zu finden. Auch Interviews hat der Vater keine mehr gegeben. Was bleibt ist der Facebook-Post, der aufklären soll – zu einem Thema, das heute noch immer relevant ist.
Update: Juli 2019
Im Juli 2019 hat sich John’s Mama Anja bei uns gemeldet und uns ein Update gegeben, wie es dem kleinen John heute geht:
„Dem kleinen Helden geht es sehr gut ♡ er kämpft sich Stück für Stück ins Leben und ist ein ganz fröhlicher Strahlemann. Natürlich sind viele Folgeschäden durch die Enzepahlitis entstanden aber trotz allem versuchen wir ihm alles zu ermöglichen was ein nicht behindertes Kind auch erlebt.“