Komplimente mit bitterem Beigeschmack
Wenn Karina Martinez mit ihrer Tochter Mehlani spazieren geht, wird sie oft von Fremden auf der Straße angesprochen. Der Grund: Ihre Tochter hat große, dunkle Auge, mit denen sie jeder Disney-Prinzessin Konkurrenz machen könnte. Allerdings wisse sie nie, wie sie auf die nett gemeinten Komplimente reagieren solle, erklärt die Mutter auf Twitter. Denn hinter den knopfrunden Kulleraugen steckt ein seltener Gendefekt.
„Jedes Mal, wenn wir in der Öffentlichkeit sind und Fremde ihr Komplimente zu ihren schönen, großen Augen machen, bin ich innerlich zwiegespalten, ob ich ihre Krankheit erwähnen soll oder nicht”, schreibt Martinez in einem Tweet.
Anm. d. Red.: Der Tweet und alle Bilder von Mehlani wurden von der Mutter inzwischen gelöscht.
Dieser Gendefekt steckt hinter den Kulleraugen
Auch, wenn es auf den ersten Blick so wirkt, aber Mehlani‘s Augen wurden nicht nachträglich bearbeitet und sind auch nicht das Werk eines neuen Instagram-Filters. Das kleine Mädchen leidet unter dem sogenannten Axenfeld-Rieger-Syndrom (ARS). Dieser sehr seltene Gendefekt betrifft nur eines von 200.000 Babys weltweit und äußert sich sehr unterschiedlich. Menschen mit dem Axenfeld-Rieger-Syndrom können beispielsweise eine Kieferfehlbildung haben, also zu wenig oder zu kleine Zähne haben, aber auch eine Deformation des Schädels ist möglich. Häufiger sind jedoch die Augen betroffen – so auch bei Mehlani.
Sehr lichtempfindlich und grüner Star
So niedlich Mehlani‘s Augen auch wirken, sie sind in ihrer Funktion gestört. Die Iris ist stark unterentwickelt, deswegen nehmen ihre Pupillen den größten Teil ihrer Augen ein. Dadurch ist das Mädchen extrem lichtempfindlich und muss eine Sonnenbrille tragen, sobald sie das Haus verlässt.
Wie der Großteil der am Axenfeld-Rieger-Syndrom erkrankten Menschen, leidet auch Mehlani zusätzlich am grünen Star (Glaukom). Je weiter dieser fortgeschritten ist, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit, dass die Betroffenen irgendwann vollständig erblinden.
Wie Mama Karina gegenüber dem britischen Online-Magazin „dailymail.co.uk“ berichtet, musste das kleine Mädchen schon mit fünf Monaten deswegen operiert werden. Der Druck in ihren Augen sei so groß geworden, dass ihr künstliche Drainage-Kanäle gelegt wurden. Diese sollen die angestaute Flüssigkeit ableiten und so den Augendruck kontrollieren.
„Was, wenn sie beginnt sich selbst zu hassen?“
Martinez will ihrer Tochter aber vor allem eines mitgeben: Dass sie schön ist, so wie sie ist. Denn sie fürchtet, dass Mehlani später in der Schule wegen ihrer großen Augen gehänselt werden könnte.
„Ich werde nervös, wenn ich an ihren Schulstart denke. Was, wenn andere Kinder sie wegen ihrer Augen hänseln? Was, wenn sie beginnt sich selbst zu hassen? Ich könnte weinen, wenn ich daran denke, weil sie so stark und süß ist und schon so viel durchgemacht hat“, twittert Mama Karina.
Das Internet liebt das kleine Mädchen
Die Fotos von dem Mädchen mit den Disney-Augen sind mit 36.000 Retweets (Stand: 21.03.2019) viral gegangen. Mehlani und ihre Mutter wurden mit Unterstützung überhäuft, auch von anderen Betroffenen.
Eine Userin schreibt:
„Hättest du ihren Defekt nicht erwähnt, hätte ich einfach gedacht, dass sie große, wunderschöne Augen hat. Sie ist ein wunderschönes Mädchen und wird das auch wissen, ganz egal, was andere Menschen sagen, weil sie eine starke Mama hat.“
Eine andere Nutzerin schreibt:
„Sie eine wunderschöne Kämpferin“.
She’s GORGEOUS warrior. ❤️
— Mama ? (@smilealexzandra) September 14, 2018