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Diagnose Herzfehler: Gesunde Kinder sind nicht selbstverständlich

Saskias Tochter hat einen Herzfehler. Was das für sie und ihre Familie bedeutet erzählt sie uns in dieser Kolumne.

Nach der Diagnose sieht Saskia das Leben anders
Nach der Diagnose sieht Saskia das Leben anders
© Unsplash/ Seif Eddin Khayat

Eine defekte Herzscheidewand ist der häufigste angeborene Herzfehler. Kleine Löcher schließen sich häufig innerhalb der ersten Lebensmonate. Größere Löcher können und müssen manchmal operiert werden. Oft wird der Herzfehler nicht unmittelbar nach der Geburt erkannt. Bei der Untersuchung zeigt er sich durch ein Sch-Sch-Geräusch, wo nur das Klopfen des Herzens zu hören sein sollte. Bei unserer Tochter wurde der Herzfehler direkt nach der Geburt entdeckt.

Bei der U-Untersuchung entdeckt

Als unsere erste Tochter zur Welt kam, war ich im 7. Himmel. Die Schwangerschaft war anstrengend, die Geburt auch und nun war sie endlich da: Groß, schwer und rosig. Die Jungs waren beide sehr verliebt in ihre kleine Schwester. Am zweiten Tag ging ich fröhlich zur U-Untersuchung im Krankenhaus.

Als die Ärztin horchte und nochmal horchte, wurde ich nicht nervös. Dann schaute sie mich ernst an und sagte kurz: „Ich höre Herzgeräusche und möchte, dass das direkt abgeklärt wird.“ Sie ging zu ihrem Schreibtisch, griff zum Telefon und rief irgendwo an. Ich hielt meine kleine ausgezogene Tochter im Arm.

In meinen Ohren hat es gerauscht und alle Freude war weggeblasen. Irgendwie bin ich in mein Zimmer gekommen und habe mir dort richtige Schuhe angezogen und meiner Tochter eine Jacke und eine Mütze aufgesetzt. Meinen Mann habe ich nicht erreicht und in mir war eine eisige Leere. Die einzige Person, die ich mit einem Herzfehler kannte, war ein ehemaliger Mitschüler, der als Kind mehrfach operiert werden und Betablocker nehmen musste. Die Zukunft sah um das Wort Herzfehler ergänzt überhaupt nicht mehr rosig aus.

Lange Untersuchung

In der Praxis verließ mich die Schwester wieder und ich wartete mit der schlafenden Tochter im Autositz. Als wir aufgerufen wurden, ging es an ein kleines Ultraschallgerät. Die Kardiologin war ruhig und erklärte mir, dass sie gerne erst einmal schauen möchte. Danach würden wir kurz sprechen.

Meine kleine Tochter schlief ausgezogen auf der Liege weiter und ich berührte sie am Bein, um bei der Untersuchung nicht zu stören. Selten hat es mich in meinem Leben so sehr gestört, ein Ultraschallbild nicht lesen zu können. Nach der Untersuchung erklärte die Ärztin, was sie gesehen hatte. Zwei Löcher in der Herzwand und ein erhöhter Aortenstrom. Mit beiden Begriffen konnte ich nicht viel anfangen, aber ich konnte nicht sortiert nachfragen.

Für die erste Zeit gab mir die Kardiologin eine Liste von Dingen, auf die wir achten sollten. Wird sie schnell müde? Schwitzt sie übermäßig? Wirkt sie beim Trinken angestrengt? Friert sie leicht? … Der nächste Termin sollte drei Wochen später stattfinden. Außer unsere Tochter würde vermehrt die Anzeichen zeigen, krank werden und/ oder nicht wachsen. Dann sollten wir uns bitte umgehend bei ihr oder bei unserer Kinderärztin melden.

Große Sprach- und Schlaflosigkeit

Von der Diagnose wusste kaum jemand etwas. Mein Mann – der im Krankenhaus arbeitet und berufsbedingt einen anderen Umgang hat – war entspannt, da wir entlassen wurden und erst in einigen Wochen einen Folgetermin hatten. Wäre es schlimm, würden wir engmaschiger betreut. Für ihn war das eine klare Gewissheit.

Ich konnte mit kaum jemandem darüber reden, weil durch das Aussprechen für mich die Bedrohung realer wurde. So sah ich einfach mein rosiges Baby, was zufrieden und gesund wirkte. Ich lag die ersten Nächte wach neben ihr, hatte die Hand auf dem kleinen Brustkorb, um bloß nichts zu verpassen.

Alles dürfen

Beim nächsten Termin war das eine Loch bereits kleiner, der Aortenstrom normal und ich konnte bei allen Fragen berichten, dass unsere Tochter keins der kritischen Anzeichen zeigte. Sie war ein zufriedenes und gut wachsendes Baby mit einem starken Zug. Nur manchmal war ihre Haut ein bisschen marmoriert, aber dies – wie die Ärztin sagte – musste nichts mit dem Herz zu tun haben, sondern konnte am hellen Hauttyp liegen.

: Diese Hautprobleme sind typisch für Babys

Ich las die Karten von Kindern aus der Praxis, die sich bedankten, dass sie jetzt Fußballspielen und rennen durften. Ein bisschen brach mein Herz für Kinder (und ihre Eltern), die dankbar sind, weil sie etwas dürfen, was für andere Kinder normal ist.

Fünf Untersuchungen

Im ersten Lebensjahr unserer Tochter war ich fünf Mal bei der Kardiologin. Das kleinere Loch war bei der letzten Untersuchung kurz vor dem ersten Geburtstag zu und das andere deutlich kleiner. Nach wie vor war unsere Tochter in der Entwicklung ohne jede Verzögerung und selten krank.

Vor jeder Untersuchung konnte ich eine Woche lang kaum schlafen, weil ich so sicher war, dass jetzt irgendeine Komplikation auftauchen würde. Die nächste Untersuchung ist in zwei Jahren vor dem Schulstart und ich wünsche mir, dass dann auch das letzte Loch endgültig zugewachsen ist. Wir haben unverschämtes Glück gehabt. Wenn bei ihr die Erkrankungen länger dauern, frage ich mich aber schon, ob es am Herz liegt.

Viele Grauzonen

Ich bin dankbar, dass die Ärztin den Herzfehler erkannt hat. Unsere Medizin ist heute so weit. Vielleicht hätte ich mir ein paar beruhigende Worte mehr gewünscht, denn so alltäglich Herzfehler für eine Kinderärztin und eine Kardiologin sind, so wenig sind sie es zum Glück für viele Eltern. Die unterschiedlichen Ausprägungen, die so verschiedenen Verläufe und die Auswirkungen auf das Leben lassen sich wahrscheinlich schlecht in wenigen Sätzen sagen. Aber sie wären wichtig, damit Eltern wissen: Es gibt viele Grauzonen und vorsichtig sein, ja, aber nicht ängstlich und hoffnungslos.

Dankbarkeit und Demut

Mein Schulfreund mit dem schweren Herzfehler ist mit 35 Jahren an einer Grippe gestorben. Das Herz wollte nicht mehr. Umso größer sind meine Dankbarkeit und meine Demut, dass meine Tochter alles kann und darf. – Das Leben ist nicht fair. Das eigene Glück zu sehen und dankbar zu sein – jeden Tag, auch während des Trotzanfalls und der wachen Nächte.

Gesunde Kinder fühlen sich an, wie das Normalste auf der Welt. Sie sind aber keine Selbstverständlichkeit.