Offener Rücken (Spina bifida): Was bedeutet das für mein Kind?

Offener Rücken (Spina bifida): Was bedeutet das für mein Kind?

Ein offener Rücken ist eine angeborene Fehlbildung der Wirbelsäule und des Rückenmarks. Ursachen, Therapieformen und wie du einer Spina bifida vorbeugen kannst, findest du hier im Überblick.

Neugeborenes liegt auf dem Bauch
So kannst du einem offenen Rücken vorbeugen © Bigstock /Dizitsyn

In diesem Artikel:

Offener Rücken: Spina bifida entsteht in der Frühschwangerschaft

Ein offener Rücken ist der gängige Ausdruck für einen sogenannten Neuralrohrdefekt, der schon während der Frühschwangerschaft, etwa zwischen der dritten und vierten Schwangerschaftswoche, bei einem Embryo entstehen kann. Mediziner sprechen von einer Spina bifida. Der lateinische Begriff bedeutet wörtlich übersetzt „gespaltenes Rückgrat“ und drückt im Prinzip ziemlich gut aus, was die Fehlbildung bedeutet. In Deutschland tritt ein offener Rücken zum Glück relativ selten auf – nur bei circa ein bis zwei von 1.000 Geburten.

So entsteht ein offener Rücken

Etwa drei Wochen nach der Befruchtung der Eizelle entsteht das sogenannte Neuralrohr. Daraus entwickelt sich später die Wirbelsäule mit Rückenmark und das Gehirn. Es ist also das Grundgerüst unseres Zentralnervensystems. Passiert in dieser sensiblen Phase der embryonalen Entwicklung ein Fehler, schließt sich das Neuralrohr nicht vollständig. Es entsteht ein Loch in der Wirbelsäule und Teile des Rückenmarks können sich in einer Zystenblase nach außen wölben. Zum Teil sind die empfindlichen Rückenmarksnerven dann nur noch von einer sehr dünnen Hautschicht geschützt.

Verschiedenen Formen des offenen Rückens
Quelle: Centers for Disease Control and Prevention

Diese Formen der Spina bifida gibt es:

  • Spina bifida occulta
    „Occulta“ bedeutet versteckt. Bei dieser Form ist die Wirbelsäule zwar gespalten, aber das Rückenmark tritt nicht nach außen. Schwere Folgeschäden oder Behinderungen sind unwahrscheinlich. Die meisten Menschen wissen gar nicht, wenn sie eine Spina bifida occulta haben. Ärzte entdecken diese Form des offenen Rückens meist eher zufällig etwa bei Röntgenuntersuchungen.
  • Spina bifida aperta
    Hier stülpt sich Rückenmarksgewebe durch den Spalt im Wirbelkanal nach außen. Je nachdem, wie stark die Rückenmarksnerven dabei geschädigt werden, ist nochmals zwischen zwei Formen zu unterscheiden.
    Meningozele: Hier werden die Rückenmarksnerven nicht geschädigt. Nur das schützende Rückenmarksgewebe drückt sich nach außen. Das kann für das Baby ohne Folgen bleiben – allerdings ist eine Meningozele sehr selten.
    Myelomeningozele: Das ist die schwerste Form des offenen Rückens. Babys Rückenmarksnerven- und Gewebe drücken sich nach außen. Sie treten deutlich aus dem Rücken hervor. Folgeschäden sind immer zu erwarten, aber können unterschiedlich stark ausgeprägt sein.

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Bedeutet ein offener Rücken immer eine Behinderung?

Nein, nicht immer! Das kommt vor allem auf die Form der Spina bifida an und wie stark das Rückenmark betroffen ist. „Die Auswirkungen können je nach Position des Wirbelbogendefektes [Anm. d. Red. gemeint ist an welcher Stelle der offene Rücken auftritt] und dem Ausmaß einer Schädigung der Nervenstränge sehr unterschiedlich sein. Sie reichen von eher geringen Beeinträchtigungen wie Sensibilitätsstörungen bis zu einer Querschnittlähmung“, erklärt die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V.

Dabei gilt: Eine Spina bifida occulta bedeutet keine Beeinträchtigung für das Kind und muss meist auch nicht behandelt werden. Oft bleibt sie sogar unentdeckt.  Auch eine Meningozele ist weniger folgenschwer, die Rückenmarksnerven wurden nicht beschädigt. Der offene Rücken muss zwar geschlossen werden, aber Behinderungen sind nicht zu erwarten. Nur die Myelomeningozele bedeutet für das Kind schwere Beeinträchtigungen wie Lähmungen oder Skelett-Fehlbildungen.

Offener Rücken: Baby leidet unter Myelomeningozele

Die Myelomeningozele ist die schwerste Form des offenen Rückens. Babys mit dieser Fehlbildung werden sehr wahrscheinlich niemals laufen können. Bekannte Beeinträchtigungen sind:

  • Querschnittslähmung
  • Muskellähmungen
  • gestörte Blasen- und Darmfunktion
  • Gelenkfehlstellungen und Verkrümmungen
  • Wasserkopf (Hydrozephalus)
  • In seltenen Fällen auch epileptische Anfälle

Auch hier kommt es wieder darauf an, an welcher Stelle der Wirbelsäule sich der Wirbelkanal nicht richtig geschlossen hat. Es gilt die Faustregel: Je weiter oben, desto schwerer die Schäden.

Ursachen für den offenen Rücken beim Baby

Noch immer sind die Gründe der Fehlbildung nicht vollständig erforscht. Folgende Punkte gehören jedoch zu den Risikofaktoren eines offenen Rückens:

  • Genetische Vererbung
  • Folsäuremangel vor und während der Schwangerschaft
  • Rauchen
  • Alkohol
  • Bluthochdruck
  • Diabetes-Erkrankung
  • Medikamente gegen Epilepsie oder Schwangerschaftsdiabetes

So kannst du dem offenen Rücken vorbeugen

Die stärkste Waffe, um einem offenen Rücken beim Baby vorzubeugen: Folsäure. Folsäure ist ein körpereigener Stoff, der zur Bildung roter Blutkörperchen dient und bei der Zusammensetzung der DNA mithilft. Die allgemeine Empfehlung lautet, dass Schwangere täglich zusätzlich 0,4 mg Folsäure zu sich nehmen sollten. Am leichtesten geht das natürlich in Form von Tabletten. „Die zusätzliche Einnahme eines Folsäurespurenelements sollte spätestens 4 Wochen vor Beginn der Schwangerschaft anfangen und während des ersten Drittels der Schwangerschaft beibehalten werden“, schreiben die Autoren von „Spina Bifida: Interdisziplinäre Diagnostik, Therapie und Beratung“.

Schlechte Angewohnheiten wie Rauchen oder Alkoholkonsum solltest du ohnehin sofort sein lassen, wenn du ein Kind planst, oder erfahren hast, dass du schwanger bist.

Versichere dich außerdem, ob es bereits Fälle eines offenen Rückens in eurer Familie gab und bespreche das mit deinem Arzt.

Lebenserwartung bei Spina Bifida

Hast du bereits die Diagnose „offener Rücken“ bekommen, bedeutet das auf keinen Fall, dass dein Baby unter starken Symptomen leiden muss oder dass du mit dem Gedanken spielen musst, dein Kind zu verlieren. Die Lebenserwartungen sind tatsächlich ziemlich gut.

Ein offener Rücken lässt sich bereits während der Schwangerschaft operativ behandeln oder er wird spätestens 48 Stunden nach der Geburt verschlossen. Wenn Kinder eine umfassende medizinische Betreuung erhalten, haben sie dennoch eine hohe Lebenserwartung und auch -qualität. Dein Arzt ist hier auf jeden Fall der beste Ansprechpartner, um sich über mögliche Therapieansätze zu informieren.

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Quellen:

Michael, Theodor, Moers, Arpad, Strehl , Elisabeth, Haberl, Hannes, Lebek, Susanne: „Spina bifida – Interdisziplinäre Diagnostik, Therapie und Beratung“; 2. Auflage, De Gruyter: Berlin/ Boston, 09.07.2018

Prof. Dr. med. Kainer, Franz; Nolden, Annette: Das große Buch der Schwangerschaft, München: Gräfe und Unzer Verlag 2009

Kinder- und Jugendärzte im Netz: Offener Rücken (Spina bifida), URL: https://www.kinderaerzte-im-netz.de/krankheiten/offener-ruecken-spina-bifida/was-ist-ein-offener-ruecken/ (Abrufdatum: 24.10.2018)

familienplanung.de ein Inforamtionsangebot der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung: Ernährung in der Schwangerschaft, URL: https://www.familienplanung.de/schwangerschaft/gesundheit-und-ernaehrung/ernaehrung/ (Abrufdatum; 24.10.2018)

Infobroschüre der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung: Rundum Schwangerschgaft und Geburt, Köln: Oktober 2007